Wat willen we met DNA-technieken?
Over de vraag of mensen die kinderen willen het DNA van hun embryo’s mogen aanpassen, vond het afgelopen anderhalf jaar een brede maatschappelijke discussie plaats. 27 verschillende groepen Nederlanders spraken over de voors en tegens. Het waren ouderen, jongeren, mensen met erfelijke ziekten, embryologen, verloskundigen, maar ook bezoekers van buurthuizen.
Het merendeel van de deelnemers aan deze DNA-dialoog bleek niet principieel tegen het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen. Maar het mag alleen voor specifieke doelen, zoals het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen.
Ook zijn er strikte voorwaarden. Belangrijke maatschappelijke waarden, zoals solidariteit en non-discriminatie, mogen niet onder druk komen te staan. Een kleine groep deelnemers was principieel tegen, bijvoorbeeld omdat embryo’s bij verder onderzoek verloren gaan.
Het merendeel van de deelnemers aan deze DNA-dialoog bleek niet principieel tegen het aanpassen van DNA van toekomstige kinderen
De resultaten van de DNA-dialoog zijn eind januari aangeboden aan de minister van VWS. Nu is het aan politici, wetenschappers en medici om de inzichten toe te passen in besluit- en beleidsvorming.
Belangrijk daarbij is om steeds het einddoel centraal te stellen. Volgens de deelnemers aan de dialoog is dat een samenleving waarin de dragers van genetische ziekten een kind kunnen krijgen zonder die ziekte, terwijl tegelijkertijd mensen die met een ziekte of beperking worden geboren volwaardig kunnen meedoen.
Tijdens de DNA-dialoog deden de deelnemers mee aan een gedachte-experiment waarin ze naar de toekomst keken. Daarvoor waren verschillende scenario’s ontwikkeld. Die schetsten hoe de samenleving er over twintig jaar uit zou kunnen zien, als het mogelijk is om het DNA van toekomstige personen aan te passen.
In elk scenario stond een andere waarde centraal, zoals (reproductieve) vrijheid, gelijkheid of preventie van ziekte. Aan de hand daarvan gaven deelnemers aan welke hoop, vragen en zorgen ze daarbij hadden.
Dit leverde de voorwaarden op waaronder de meeste deelnemers het acceptabel vinden om de mogelijkheden van het aanpassen van embryo-DNA verder te verkennen. Wetenschappers, medische professionals en politici kunnen die gebruiken bij beslissingen die zij op hun terrein moeten nemen. Bijvoorbeeld bij het beleid voor medische toepassingen, het toekennen van onderzoeksubsidies of het uitvoeren van experimenten met ongeboren kinderen. Bij elke stap moet worden besproken of die inderdaad naar de eindbestemming leidt én rekening houdt met de waarden uit de DNA-dialoog.
Tijdens de DNA-dialoog deden de deelnemers mee aan een gedachte-experiment waarin ze naar de toekomst keken
Het veld moet blijven toetsen of de richting die wordt ingeslagen nog overeenkomt met de eindbestemming die het publiek voor ogen heeft. Bijvoorbeeld bij nieuwe wetenschappelijke inzichten over de veiligheid en efficiëntie van de gebruikte technieken. Of bij het invoeren van wetswijzigingen.
Wetenschappers en politici moeten bij die stappen transparant en duidelijk naar de maatschappij communiceren. Daarmee kunnen ze laten zien hoe hun handelen bijdraagt aan het bereiken van een maatschappelijk gedragen visie op de eindbestemming.
Op die manier wordt de besluitvorming over een onderwerp dat iedereen raakt niet gestuurd door de belangen van direct betrokkenen, zoals wetenschappers, medici en genetisch belaste mensen met een kinderwens, maar door de waarden die belangrijk zijn voor de hele samenleving.
Melanie Peters is directeur van het Rathenau Instituut
