Hoewel er de laatste tijd wat veelbelovende ontwikkelingen zijn, is genezing van dementie nog niet mogelijk. Daarom moeten we voortdurend opboksen tegen een houding van ontkennen en negeren van het probleem en als gevolg daarvan, het niet stellen van de diagnose bij mensen met dementie. Dat is jammer, want uit een aantal enquêtes is gebleken dat verreweg de meeste mensen met dementie wel graag de diagnose krijgen. Het is altijd een schok, maar vaak ook een opluchting om te weten waardoor je bepaalde dingen niet meer kunt zoals vroeger. Bovendien betekent de diagnose dat er ondersteuning kan worden aangeboden aan de mantelzorgers en er zijn ook allerlei vormen van niet-medische behandeling waar de persoon met dementie baat bij kan hebben, zoals meer bewegen, cognitieve stimulering of muziektherapie. In principe heeft iedereen in Nederland ook recht op een casemanager dementie, die je wegwijs kan maken in allerlei zaken betreffende de ziekte.

Ondersteuning is essentieel

Iedereen die werkt in de wereld van dementie, weet dat het zorgen voor een naaste met de ziekte een zware taak is, die je bijna niet alleen aankunt. Ondersteuning is daarom belangrijk. Dit is vooral een ervaringsgegeven, maar onlangs is er ook een wetenschappelijk project uitgevoerd in Duitsland dat hiervoor een opmerkelijke onderbouwing geeft. Verrassenderwijs komt dat uit de regio Mecklenburg-Vorpommern dichtbij de Poolse grens, dus in het voormalige Oost-Duitsland.

Het Duitse wetenschappelijke instituut voor dementie liet hier een studie doen die begon met het betrekken van 136 huisartsen in de regio met verzoek ouderen aan te melden voor een diagnostisch onderzoek. Vervolgens werden de mensen die de diagnose dementie hadden gekregen, willekeurig in twee groepen geplaatst. De ene groep kreeg de gebruikelijke zorg, de andere kreeg de beschikking over een casemanager die patiënt en familie bijstaat als een soort wegwijzer in de zorg en met betrekking tot de problemen bij dementie. De tweede groep bleek zowel meer medische als sociale zorg te ontvangen, wat na twee jaar resulteerde in een betere kwaliteit van leven, minder ziekenhuisopnames en minder opnames in een verpleeghuis, met name van mensen met dementie die alleen leven. De onderzoeksgroep rekende ook uit wat het effect was op de kosten en kwam met de verrassende conclusie dat als heel Duitsland deze aanpak zou overnemen er maar liefst 1,01 miljard euro kan worden bespaard op de kosten van de zorg.

Dit is niet het type onderzoek dat de krant haalt, laat staan de voorpagina’s. Dat gebeurt alleen als er een nieuw medicijn wordt gevonden. Toch verdient het die plek op de voorpagina wel. Het effect van de onderzochte aanpak is een echte win-win: verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met dementie en dat ook nog tegen lagere kosten. In tijden dat de kosten van de zorg sterk stijgen moet dat toch welkom nieuws zijn, mede omdat dementie zo ongeveer de duurste van alle ziekten is voor onze maatschappij. 

Invoering halfslachtig, financiering complex

Het werken met een casemanager wordt in Nederland de laatste tien jaar aanbevolen, maar de invoering gebeurt halfslachtig, onder andere omdat we de financiering van de zorg zo ingewikkeld hebben gemaakt dat de voordelen van een efficiënte aanpak niet altijd terecht komen bij degenen die de kosten daarvoor moeten maken. De zorg bij dementie in Nederland heeft in het buitenland een zeer goede naam (onder andere omdat wij al casemanagement hebben en kleinschalig wonen, zorgboerderijen en Alzheimer Cafés en nog veel meer innovatieve dingen), maar als ik uitleg dat dit moet werken met financiering via drie geldstromen: de Wet Maatschappelijke Ondersteuning voor de gemeenten, de zorgverzekeringswet voor de verzekeraars en de Wet Langdurige Zorg, dan grijpen mensen naar zijn hoofd van verbazing. 

Niemand zit te wachten op weer een grote stelselwijziging. Daar pleit ik ook niet voor. Wel is het belangrijk kennis te nemen van zorgonderzoek in binnen- en buitenland en daar ons voordeel mee te doen. Te vaak blijft goed onderzoek hangen binnen de muren van de universiteit en de wetenschappelijke vakbladen en bereikt het de praktijk onvoldoende. Dat zijn vaak even vele gemiste kansen. Laten we ons voordeel doen met de Duitse inzichten, wat mij betreft meteen, maar als beleidsmakers niet zijn overtuigd, dan door het onderzoek hier te herhalen. Minister De Jonge is bezig met een dementiestrategie voor de jaren 2021-2030. Het zou goed zijn als daarin ruimte komt voor het oppakken van dit soort goede initiatieven.

Marc Wortmann is zelfstandig consultant voor de Goede Doelensector.