Het is daarom van belang dat iedereen in Nederland zo goed mogelijk geïnformeerd en geactiveerd wordt om een eigen keuze vast te leggen. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft daarom een campagne opgezet om het Nederlandse publiek aan te moedigen zich te verdiepen in en voor te bereiden op het Nieuwe Donorregister. 

In 2018 stond ongeveer 42 procent van de Nederlandse bevolking geregistreerd in het Donorregister. De meeste Nederlanders staan dus niet geregistreerd

De boodschap van de campagne is gericht op urgentie en activatie, maar geeft ook ruimte om aandacht te besteden aan voorlichting over wat orgaandonatie inhoudt en hoe het in zijn werk gaat. Het gaat binnen de campagne zowel om kennis, houding als gedrag.

Migranten bereiken

Uit eerdere ervaringen weten we dat de mensen met een migratieachtergrond vaak niet of minimaal worden bereikt door campagnes van de overheid. Het ministerie van VWS heeft daarom het initiatief genomen om extra voorlichtingsbijeenkomsten in te zetten om de verschillende doelgroepen van migranten te bereiken en voor te lichten.

In Utrecht mocht ik in dit traject samen met anderen de afgelopen maanden voorlichtingsbijeenkomsten verzorgen onder de Surinaamse Hindostanen (zowel hindoes als moslims). Bewust is gekozen om met hen een dialoog aan te gaan en vooral te bespreken hoe zij tegenover orgaandonatie staan. Ook wordt gevraagd of zij kennis hebben van de nieuwe donorwet en wordt uitgelegd hoe zij zich kunnen registreren. 

Opvallend is dat deze groep van Surinamers met Hindostaanse achtergrond wel openstaat voor bloed- en stamceldonatie, maar minder vertrouwen heeft in orgaandonatie. Hierbij spelen religie en rituelen een grote rol. Men lijkt nogal afhoudend te staan ten opzichte van orgaandonatie. 

Bij de zes dialogen die ik heb gevoerd, had gemiddeld nog geen vijfde deel van deze Surinaamse Hindostanen zich geregistreerd. Bij het naderen van de datum 1 juli 2020 worden ze echter wel zenuwachtig. 

Opvallend is dat deze groep van Surinamers met Hindostaanse achtergrond wel openstaan voor bloed- en stamceldonatie, maar minder vertrouwen heeft in orgaandonatie

Ik benoem dan vooral de keuze die zij voor 1 juli moeten maken, want daarna heb je automatisch al met een ja ingestemd. Opvallende uitspraken die tijdens deze bijeenkomsten gedaan werden zijn: 

“Gaat men dan toch eerder de stekker eruit trekken dan nodig is?”

“Wij krijgen de kans niet om goed afscheid te nemen door de rituelen uit te mogen voeren, want de medici beschikken over het lichaam.”

“Wij geloven in reïncarnatie en als je terugkomt ga je nu organen ‘missen’.”

“Er gaat een handel in organen ontstaan. Ze halen meer uit je dan is gezegd, want je ziet toch niet wat ze met je lichaam doen.”

“Komen mijn organen terecht bij iemand die ongezond leeft, iemand die bijvoorbeeld rookt of alcohol drinkt?”

“Ik ben hele leven vegetariër, komt mijn orgaan bij een vleeseter?”

Maar er waren ook reacties die juist de andere kant benadrukten. Bij hindoes is gebruikelijk dat men kiest voor crematie. Na de dood gaat de ziel verder en het lichaam is na de crematie wederom stof. Dus waarom zou je organen dan niet geven? Het siert jou als persoon immers als je in dit leven geeft. En een andere uitspraak die werd gedaan was: “Wel willen krijgen en niet willen geven.” 

Er waren uitspraken als: Gaat men dan toch eerder de stekker eruit trekken dan nodig is?

Tijdens de dialogen werden er ook voorbeelden aangehaald van mensen uit de eigen gemeenschap die door een verkregen orgaan een nieuw leven hebben. Dit zet velen aan het denken. 

Praten en nadenken helpt

Deze bijeenkomsten in de vorm van dialogen hebben in Utrecht heel goed gewerkt. Praten, zien en horen van voorbeelden en vooral het nadenken hierover helpt.  

Verder valt op dat deze groep van Surinaamse Hindostanen zich ook minder herkent in de spotjes op de landelijke televisie en radio. Deze groep zou zich eerder aangesproken voelen als duidelijk was dat er behoefte is aan organen die matchen bij ieders roots. 

Ons advies is daarom om vooral informatie te verspreiden via stichtingen en vrijwilligersorganisaties, gebedshuizen, huisartsen en dagopvangcentra. Meer structurele aandacht voor dit thema is gewenst, bijvoorbeeld in het reguliere onderwijs. 

Veel onduidelijkheid

Mijn ervaring leert dat er nog veel onduidelijkheden zijn. Er is impliciete behoefte aan gedetailleerde informatie. Hoe gaat het precies in zijn werk? In welke gevallen kan iemand organen doneren? Dat zijn vragen die leven.

Surinaamse Hindostanen herkennen zich ook minder in de spotjes op de landelijke televisie en radio. Zij zouden zich eerder aangesproken voelen als duidelijk was dat er behoefte is aan organen die matchen bij ieders roots

Het lijkt van belang om duidelijk te maken dat orgaandonatie eigenlijk alleen kan gebeuren bij overlijden in een ziekenhuis en bij hersendood. Daarbij moet duidelijk zijn hoe zorgvuldig de dood wordt vastgesteld. 

In principe is er op de achtergrond wel degelijk bereidheid om door orgaandonatie een leven van een ander te kunnen redden. Die bereidheid wordt echter grotendeels overschaduwd door de twijfels. 

Er is over het algemeen wantrouwen naar de overheid. Juist daarom is zorgvuldige voorlichting op maat, vanuit de eigen groep, nodig. 

Familie beslist

In de meeste  Hindostaanse familieculturen is orgaandonatie geen individuele beslissing. Als familie er nooit over heeft gesproken en er geen registratie is, zal het automatische ‘geen bezwaar’ naar verwachting een sterk averechtse werking hebben. Het zal niet worden geaccepteerd door de nabestaanden en het zal in de gemeenschap op negatieve wijze gaan rondzingen: ‘de overheid probeert gedwongen de organen te pakken van onze dierbare overledene!’ 

Als familie er nooit over heeft gesproken en er geen registratie is, zal het automatische 'geen bezwaar' naar verwachting een sterk averechtse werking hebben

Mijn advies: ga in gesprek met uw familie en vrienden en doe dat vooral in de eigen vertrouwde omgeving. Het is belangrijk om uw keuze voor 1 juli 2020 te maken, anders gaan anderen voor u kiezen. Dat wilt u toch niet?

Radj Ramcharan is secretaris van de stichting Asha, een zelforganisatie van Hindoestaanse Surinamers in de gemeente Utrecht, en projectleider bij de Stichting Lezen en Schrijven